Låt mig berätta vad jag vet om det här med ärftlig bröstcancer. Jag är absolut ingen expert och använder mig säkert av fel termer. Jag är snarare en förvirrad patient som försöker få rätsida på saker och ting.
När jag var ca 12 år gammal insjuknade båda mina fastrar nästan samtidigt i bröstcancer och eftersom både min farmor och hennes mamma dött av samma sjukdom så gjordes det en genetisk utredning på min ena faster.
Det var första gången jag fick höra om allt det här. Jag minns inte så mycket förutom att jag var helt säker redan från början på att jag också hade denna elakartade gen.
Så under hela min uppväxt tänkte jag på det som att jag hade den här genen och en dag skulle behöva operera bort brösten. Jag följde mina fastrars resa genom denna helvetiska sjukdom mer eller mindre på avstånd. En av dom överlevde. En gjorde det inte.
Sen när jag fyllde 18år ringde jag till Karolinska Institutet och fick veta att jag kunde komma in och ta ett blodprov så skulle jag få svar inom två veckor. Tydligen får man inte ta det här blodprovet innan man är 18 år fyllda så jag hade bra tajming.
Jag hade berättat för dem att jag redan var säker på att jag hade den här genen så när jag väl fick beskedet så var det egentligen ingen stor sak för mig. Bara ett konstaterande.
Jag sa att jag ville operera bort mina bröst på en gång, att jag väntat på den här operationen sedan innan jag fick bröst och att jag avskyr mina egna bröst så ju förr desto bättre.
Läkarna höll desto värre inte med mig. De tyckte att jag var för ung och inte mentalt mogen. Det hävdade även att man skulle läka bättre efter operationen om man var äldre(?) Har lite svårt att tro på det sista argumentet.
Jag gick på några möten där jag fick lära mig att känna på mina bröst. Någon gång träffade jag även en plastikkirurg och jag minns att jag tittade på olika implantat. Minns dock väldigt lite av detta eftersom jag ändå inte var beviljad någon operation inom snar framtid kändes det väl inte så viktigt att lyssna....
Men efter allt mitt tjatande gick det tillslut med på att ifall jag var lika villig att operera mig när jag fyllt 25 så skulle dom göra det. Så när jag fyllt 24 ringde jag igen eftersom jag visste att det tar ungefär ett år från att man planerar operationen tills den genomförs.
Och gissa ifall jag blev förvånad när sjuksystern jag pratade med gick med på att boka in mig på deras väntelista. Jag hade inte trott att hon skulle göra det, var helt säker på att dom skulle fortsätta skjuta upp min operation. Samtidigt skickade hon en remis till psykologen på KS och bokade in ett samtal med läkaren flera månader fram i tiden.
Sedan blev jag gravid. Allt blev lagt på is.
I slutet av graviditeten var jag på ett besök på Södersjukhuset eftersom de hade så fullt upp på KS.
Hon pratade om massa undersökningar jag skulle börja göra nu efter jag fyllt 25. Gravidhjärna som jag hade kommer jag inte ihåg hälften hon sa och dum som jag var skrev jag inte ner någonting heller. Fruktansvärt frustrerad på mig själv över detta. Jag som brukar skriva ner allt annat.
Jaja gjort är gjort. Sen föddes Tudor och operationen försvann när bebisbubblan slöt sig omkring oss.
Men när Tudor var ca 3 månader fick jag en remis från KS.
Då träffade jag en läkare som jag skulle diskutera operationen med. Även denna gång var jag oförsvarligt oförberedd. Jag hade dock lyckats få ner några frågor på ett papper som jag fick besvarade men jag hade en arg bebis i famnen under hela vårt samtal vilket gjorde mig lite disträ.
Den här läkaren kändes väldigt optimistisk och menad på att det egentligen inte var en sådan stor operatorn som jag föreställt mig. Att det var mycket värre om man skulle ta vävnad från kroppen och göra nya bröst av men med implantat var det ingen större sak.
Själva operationen innebär att de tar bort båda brösten och all bröstvävnad inklusive bröstvårtorna sedan lägger de in implantat bakom bröstmuskeln. Vill man ha större bröst får man implantat man suggestivt kan fylla på genom en ventil i armhålan. Ingen stor sak va? Lätt som en plätt. Eller inte....
Sedan tittade hon på mig och konstaterade att jag hade bred bröst korg så jag kunde ha större bröst en jag har idag. Då blev jag glad, som jag väntat på att få stora bröst.
Sedan sa hon åt mig att gå hem och lägga ris i påsar och testa på ett ungefär hur många deceliter jag ville ha i varje bröst(?) Det är inte en speciellt enkel uppgift.
Har ni någon aning om vad era bröst väger? De flesta har inte det. Jag har garanterat inte en aning.
Sedan bokade vi in en operation i Sep/Okt, deras schema läggs först innan semestrarna så då får jag veta det exakta datumet.
Så var det inget mer med det.
Sen flög tiden förbi, det vart jul och nytt år och sen helt plötsligt börjar jag inse att jag ska snart operera mig. Det är verkligen dags och det är snart! Ni vet att när man varit medveten om något så länge men alltid tänkt att det är så långt fram i framtiden så kan det vara lite svårt för hjärnan att ställa om sig och faktiskt inse att det händer!
Sedan vart jag kallad till ett till möte på gyn. Gyn tänkte jag? Märkligt. Väl där förstår jag att det är på grund av mina äggstockar. Det förstod jag ungefär samtidigt som hon bad mig lägga mig i gyn stolen och sära på benen. Den ordinarie läkaren var dessutom sjuk så de var någon vikarie som i vanliga fall inte jobbade där. Så medens jag låg där med benen i vädret försökte hon lista ut hur den där apparaten dom har fungerade.. Jisses. Ja det var ett märkligt möte på många sätt.
Det slutade med att hon skulle boka in ett nytt möte i November i år och när jag frågade om vi inte kunde ta det lite senare eftersom jag ska operera mig precis innan så sa hon att det var viktigt att träffas så snart så vi kan boka in operation redan till nästa år.
Där någonstans stängde min hjärna ner sig själv. Den har en förmåga att göra det när de blir för mycket att ta in på en gång.
Operera bort äggstockarna nästa år? Vänta lite nu VA?
Eftersom jag har den gen jag har så har jag även en ökad risk för att få äggstockscancer. Det har jag fått förklarat för mig förut. Jag fick också förklarat för mig att det gör man inte innan 40års ålder så det är ingenting jag behöver tänka på nu. Sen har ingen pratat äggstockar med mig något mer och ska jag vara ärlig har jag inte tänkt så mycket på det. Brösten först liksom.
Så ni förstår min förvirring.
Jag hade iaf sinnesnärvaro nog att be om namnet på den läkaren som remitterat mig dit. Jag fick namn och nummer.
Vid det här laget börjar jag få lite ont i magen, vem styr det här flagg skeppet egentligen? Jag träffar olika läkare varje gång. Är det någon som har huvudansvaret för mig eller är det meningen att jag sak ha det själv? För i så fall så är den här kaptenen blind.
Herregud vi är redan inne i April. I slutet av Juni stannar det här landet och då är det liksom försent. Och när alla semestrar är slut ja då är det liksom dags! Vilket lite krasst ger mig ca 2 månader att få koll på detta!
Är det okej att få panik nu?
Nej okej ingen panik, nu är det dags för mig att få lite rätsida på saker och ting, och som de första steget i det försökte jag för två veckor sedan att ringa denna läkare som skickat remissen. Jag ringde numret jag fått av den förvirrade gyn doktorn.
Telefonsvarare lämna namn och nummer så ringer vi upp.....
Efter 2 dagar får vi tag i varandra. Då får jag veta att jag ringt till fel sjukhus. Jag har ringt till KS och denna läkaren jobbar på SÖS.
Jaha... Förvirrad.
Ringer växeln på SÖS då får jag veta att hon har semester till på Måndag. Men jag får iaf ett nummer till avdelningen.
Ringer på Måndagen.. Telefonsvarare.
Det går ytterligare 3 dagar. Får tag i en sköterska som informerar mig om att jag ringt helt fel. Jag är listad på KS och har egentligen ingenting med SÖS att göra.
Men jag har några frågor angående det vi pratade om när jag träffade henne försökte jag men enligt sköterskan så kan dom på KS svara på det istället...
Jaha..
Ringer KS fast på ett annat nummer. Telefonsvarare lämna namn ....
Ja ni fattar. Så där är jag idag. Ska ringa igen på måndag och hoppas att det ger bättre utdelning.
Jag har många frågor.
Behöver jag göra några undersökningar innan operationen?
Ska jag inte träffa kirurgerna och prata om hur mina nya bröst ska se ut?
Får jag eget rum på avdelningen`?
Och tusen andra saker som jag inte minns just nu men skrivit ner på min lapp. Från och med nu ska jag anteckna precis allt.
Sorry för ett nästintill omänskligt långt inlägg. Denna historian är långt ifrån över så fortsättning följer!
Nu har jag skrivkramp.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar